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第43章 向囊肿性纤维化疾病宣战的小女孩

汉纳5岁时就开始向人们谈起囊肿性纤维化疾病的危害,这是一种遗传性疾病,严重影响人的呼吸和消化系统。从那时起,小小的汉纳开始参加社区活动,在家中车库卖旧物、到街头销售糖果,这一切不是为了她自己,而是为了促进医疗机构对囊肿性纤维化疾病深入研究和发现治愈手段而募集资金。

5岁小女孩向囊肿性纤维化疾病宣战有她个人的原因,她的两个姐姐都患有这种疾病。汉纳说:“让更多的人了解这种疾病的危害会对人们的健康有益,能募集到更多的资金会有助于对这项疾病的深入研究。”

囊肿性纤维化疾病是一种遗传性疾病,病人体内会产生反常的浓厚黏液,削弱人的消化能力,并导致慢性的和威胁生命的肺部感染。目前,美国患有这种疾病的儿童和成年人约为3万人。过去患有囊肿性纤维化疾病的人很少活过18岁,现在随着医学的发展,囊肿性纤维化疾病患者存活的年龄为35岁。

2001年,在电影《哈利·波特》首映式上,主办方举办了一场关于儿童“魔棒”的演讲比赛,当时,8岁的汉纳利用这次机会向公众表达了她要努力去协助医学界治愈囊肿性纤维化疾病的愿望。

汉纳在演讲中谈道:“我的生活是美好的,如果我有魔棒,我将用它使生活更加完美。首先,我的魔棒将治愈囊肿性纤维化疾病患者。为什么我的生活还不完美,这是因为我的两个姐姐因遗传带有囊肿性纤维化疾病,这是一种威胁生命的疾病。这时美丽的仙女下凡了,她飞到囊肿性纤维化疾病病人身上,将他们治好。这些人将会生活得很快乐,而我也会生活得很快乐。”

汉纳的父亲是联邦地区法院法官,他成立了囊肿性纤维化疾病基金会,希望能募集到更多的资金来加深对这一病症的研究和治疗。汉纳的募款行为让许多人感动,她也成为一个募款的老手,在她的带动下,该基金会已募集到1700万美元。

汉纳说:“我喜欢做这件事是因为我能直接地看到结果,我看到姐姐的病有所好转,我的心里很高兴。我很幸运,没有像姐姐一样从父母的基因中患上这种病。但当我看到姐姐们遭受这种疾病折磨时,我希望能够做些事帮助她们,并减轻她们的痛苦。”

汉纳的母亲德比说:“笼罩在姐姐头上的疾病的阴影让汉纳很小就了解到死亡的现实,她感觉到心爱的姐姐可能会在任何时刻离开人世,所以她要为姐姐们做些事情。”

如今,汉纳的两个姐姐经过治疗后都生活得很好,姐姐利比在佛罗里达从事人类—海豚治疗工作,姐姐萨曼塔2009年结婚,在丹佛市一家儿童中心工作,主要工作是促使美国社会解决对儿童虐待和忽略的问题。

汉纳在姐姐治疗期间除了募款外,还从她所能做到的各个方面支持姐姐对抗疾病。姐姐休息时,她会在家中保持安静;姐姐住院时,她会到医院,为姐姐的病房做些装饰,让姐姐感觉到病房中的温馨。

汉纳后来为自己制订了一项“振作包裹”计划,她给美国的公司写信,希望他们为医院中的病人捐献装饰物品,使病人在医院中有家的感觉。

汉纳是一个稳重的女孩,在学校她的每门功课都是A,她喜欢运动和参与各种学生活动。汉纳最喜欢的一件事是坐下来阅读有价值的图书,她想象的未来职业是做一名海洋生物学家。

汉纳说:“不论长大后从事什么职业,我都会为慈善基金去进行募捐活动。”

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