登陆注册
2074700000013

第13章 瓷器男孩

“好了,再见啦宝贝儿子,你就在这里尽情地玩吧。”毅仔(化名)爸乐呵呵地一边语重心长地叮嘱着儿子,一边挥了挥他那只强有力的大手(活脱脱一副国家领导人向群众挥手致意的豪迈气派),然后便往校门外走去。

“粑粑(拜拜)!”毅仔也一脸灿烂地冲着老爸摆了摆手。因为对口腔肌肉的控制与协调度较低,导致了他的吐字不够清晰,再加上其专注力、警醒度、认知理解能力等各方面的限制,致使毅仔不管说什么话(当然毅仔也只会说简单的那么几句)都好像是一个音。不管他碰见谁或在什么场合,也不论他是为了表达高兴或是悲伤的心情,大都只是一句“妈妈!”的发音就算是代表了。

下面我们还是先通过毅仔的IEP发展目标图谱,来从客观上对毅仔老爸的“宝贝儿子”有个较为全面的了解吧。

首先是在认知理解方面。1、物件概念:⑴ 辨认常见实物(8个)。⑵ 辨认常见实物的图片(8个)。⑶ 明白物件的用途(2个)。2、数学概念:⑴ 指着物件顺序数数并说出正确数量(10以内)。⑵ 辨别辨别大小、长短。3、颜色概念:辨认立体物件的颜色(如黑、白、红、蓝、黄等)。4、辨认日常生活中常见物品的形状(圆形、三角形、长方形)。

其实从这份IEP目标我们不难看出:尽管已经是就读二年级了,但毅仔还是要从最基础最简单的东西学起。比如物件概念一项中的两个小项目始终没有脱离“实物”两个字,换句话说,也就是毅仔的认知理解水平还只是停留在最起始的形象思维阶段;而在数学概念方面,我不得不忧心忡忡地在这里做一必要的补充说明,在一年级下学期与二年级上学期的时候,他有时是能够辨认“10”以内的数字的,可在本学期却连“5”以内的数字都认不好了(远未达到百分之八十的正确率)。至于为什么会出现这种倒退较严重的现象,我们稍后会慢慢分析;至于颜色与形状方面的项目,毅仔掌握的情况也是很不稳定,也远未达到“已经掌握”的理想程度。要知道,这可基本都是在毅仔刚入学就读一年级上学期的课程时,我们根据为他所做的评估结果而量身制定的IEP目标,经过了近两年的学习,几乎没有改变过。这就意味着他在经过这么长时间的学习训练后,并没有在认知理解能力方面取得多少实质性的改善与进步。

其次是沟通方面。1、动作或手势沟通:⑴ 用手指指向物件表示需求。⑵ 点头表示[好]或[要]。⑶ 摇头或摇手表示[不]。⑷ 运用表达性身体动作或手势来表达(吃、喝、刷牙等)。2、理解词汇:⑴ 扩展理解名词(结合主题完成5个,如:春联)。⑵ 理解不常用动作的名称(如:推、拉、抛等)。3、理解双词短句:⑴ 明白由动作和物件名称组成的双词短句(结合主题完成5句,如:喝果汁)。⑵ 明白由物件和地方名称组成的双词短句(结合主题完成5句,如:杯子放在桌上)。4、运用辅具表达:运用PECS表达简单需求(如厕、吃零食、喝水、玩玩具)。

有以上的IEP目标图谱,我们也不难从中看出:在进行沟通表达时,我们基本还是要他以肢体语言或手势动作为主,其次是辅以PECS(图片交换系统)进行。这就又引出了本章开头的问题,他的语言极少,并且非常含糊,很难听懂。在这种情况下,我们也只能先在肢体语言及PECS两个方面对其加强训练了。因为对毅仔做口肌训练的成效并不是一时半会儿就能显现出来的,再者,因为偏食厌食状况的客观存在,我们也很难找到他较为感兴趣的口肌训练食物,而如果单用压舌板进行训练的话,又很难得到毅仔的主动配合。毕竟,他都快九岁了,从理论上来说,已经错过这方面的了最佳训练期(6岁之前);在语句理解项目上,我们也是为其制定了较基本的两个小目标,都是以双词短句为主。尽管如此,我们发现这对于他来说,要想正确地理解并执行这方面的指令,还是存在相当大的困难,至于双词断句的运用表达,那就更是困难重重啦。

再次是社交方面。1、自我概念:⑴ 懂得运用自己的名字或[我]/[我的]概念代表自己。⑵ 当成人提供选择时,表示自己的喜好。2、与别人接触的意向:⑴ 能辨认熟悉人物的名字(真人或相片)。⑵ 当别人与他打招呼时,能有适当的响应。⑶ 与朋辈合作完成小差事。⑷ 有需要时找成人并将物品给成人要求帮忙。3、情绪的表达与理解:用适当的动作表达正面的情绪(如:拍手表示好开心)。4、游戏技巧:⑴ 功能******(结合主题完成5个)。⑵ 利用仿实物玩具模仿或扮演日常生活经验(如假装喝水、假装与洋娃娃睡觉,结合主题完成2个情景)。

单单是从前两个大项目上,我们就不难看出:自我概念和与别人接触的意向也都是社交范畴内最为基本的项目。和认知理解方面的IEP目标一样,从毅仔进入我们学校到现在近两年的时间里,我们并没有在他的社交及沟通方面的IEP目标上做太大的调整。原因很简单,因为经过这么长时间的训练学习,他也没有多大的改善迹象;至于第四项游戏技巧方面,第一个小项目也还是最为基本的物件探索游戏,还都需要在老师的触体或语言辅助之下才能勉强完成;至于难度更高的第二个小项目的假扮******,基本还没有涉及到。在上一学期,毅仔还能较好的辨认同伴或老师的名字(真人或相片),可如今他在这方面也出现了倒退现象。

总之,在经过长达近两年的学习训练之后,毅仔是我们学校为数不多的出现“不进反退”现象的孩子之一。为什么会出现这种情况呢?我们还是先来看一下其家长对待“宝贝儿子”及家校合作方面的情况及毅仔本身的问题之所在吧。

首先是毅仔家长的教育理念问题。或许是因为孩子的认知理解、沟通、社交等方面都比较弱的缘故吧,在与毅仔爸妈接触交流的过程当中,我们发现他们总是有意无意地避免谈及毅仔的学习训练情况。每次聊到这方面的话题时,他爸妈总是利用毅仔饮食生活等方面的话题来转移焦点。当然,毅仔的确也存在挑食厌食方面的问题。如果不在米饭里加上一点汤或是茶水的话,他基本是不会吃米饭的,至于菜类,不管是荤菜还是素菜,毅仔基本是不吃的。也正因为如此,我们才常常见到这样的“爱心景观”:每天早晨,毅仔爸开车将儿子送来学校后,第一件事就是从包里拿出一个精心包装好的饭盒(或许改名叫汤盒会更合适一些),然后打开盖子,安顿毅仔在桌子边坐好后,再将汤水(没有饭菜)倒进盒盖里哄着(也有些硬逼的成分,否则他连清汤都不会喝的)毅仔喝。尽管那汤里面除了一些瘦肉碎末和一两片姜片之外其他的什么都没有,可毅仔还是没多少“汤欲”(食欲就更谈不上了)。这也就难怪尽管他是我班生理年龄最大的孩子,却同时又是身个儿最瘦小体重最轻的孩子。

其次是毅仔本身的一些情况。由于父母从来都舍不得配合学校对他进行强化训练,因此,毅仔如今的专注力、认知理解力和对困难挫折的承受力等等都比较差,就连最基本的课堂常规他都不能较好的理解和遵守。每次心血来潮时,他都会在课堂上跑来跑去地自娱自乐,老师温和一点拉他回来,他会以为老师是在跟他玩耍呢,便更加兴高采烈地和老师玩起“游击战”。你刚把他安顿到座位上去,他一转身又哈哈大笑着跑到教室后面玩耍去了;如果老师严肃一点来对待他,他就会很受打击一样的把衣服拉高,然后就把头脸缩进衣领里面哎哎哭了起来。再过一会儿就会跳着脚地大哭大闹起来,直到哭累了为止。我们也曾尝试着结合肢体、面部及口头语言对其进行课堂常规教育,但效果不佳,毅仔照样还是“涛声依旧”地四处漂荡。这正应了毅仔爸的那句名言:“宝贝儿子,你就在这里尽情地玩吧”。这教室,这课堂自然也就成为了他尽情玩耍的游乐场啦。而在“自由玩耍”之外的康复学习与训练,自然也就成了他的“过眼烟云” !

我们也曾就此问题专门和毅仔父母交流过,但他们除了心疼儿子外,并没有对毅仔的训练康复问题过问多少。这就又回到了本章开头他爸爸每次离开校园时嘱咐儿子的那句经典名言:“好了,再见啦宝贝儿子,你就在这里尽情地玩吧。”

说句实在话:一开始,我们对其父母的这种观念是很不赞成的。毕竟,孩子能否在最大程度上获得应有的康复训练,这将直接关系到其一生的幸福与生活自理水平。但随着我对自闭症儿童情况及其家长内心深处思想情感的了解越来越多,慢慢地也就理解了毅仔父母的某些观念。当然,其他很多家长也有类似的想法。下面是一位自闭症儿童家长在网上写的一段内心独白,我觉得很能代表自闭儿家长的心声。经几位网友建议,现摘录如下,共同分享。

【我经常调侃自己,如果真有来生,最大愿望就是能当一个自闭症者,因为可以永远活在自己纯真无暇的世界里,可以开开心心、快快乐乐地度过自己的一生,难道这不是我们这些非自闭症者梦寐以求的愿望吗?可以不用写作业,不用和同学比谁是第一名,不用在情人节为自己的女朋友选择什么礼物而冥思苦想,不用在今天(三八节)Google哪个饭店比较浪漫温馨(请老婆吃饭),当然,也不用担心找不到工作,不用为资本家给你开的工资而暴粗“天下乌鸦一般黑”,不用费尽心思去区分哪个是朋友哪个是敌人,不会在菜市场因为被奸商故意短斤少两而与之争吵不休,不用挣钱也不用花钱,总之,什么都不用担心,因为在自闭症者的世界里,共产主义社会已经提前实现了,唯一可能犯愁的是当肚子饿时因不会用语言表达而只能以哭闹来表示,以及玩雪花片正玩得起兴时被逮去学习穿衣服而依依呀呀几声以示不爽外,真是四大皆空,超凡脱俗,呵呵,这样的人生堪称完美!我真是趋之若鹜啊!

每个人都有自己的梦想和期望,或许是赚更多的钱,或许是买更大的房子,开更好的汽车,或许是希望能跟上时代的潮流榜上个小三之类的东东,总之,愿望多多,欲望多多。而对于一个自闭症者来说,最大愿望及终极目标,就是努力成为一个最低要求的普普通通的人:能自己吃饭,能自己穿衣服,能自己下楼并能自己回家,饿了能自己说我饿了………。伟人说:没有付出哪有成功,“苹果”不是一天长成的,李嘉诚也不是一夜之间就能成为2012年《福布斯》中国首富的,因此,伟人说的话也同样适用于自闭症者,要想成为一个普通人,即便付出艰辛的努力,也未必能成,因为从我儿子出生到现在整整八年了,我们教了不下万遍的“爸爸妈妈”,但至今我们都没有那个荣幸听他主动叫过一声“爸爸妈妈”,想成为一个普通人,谈何容易!小子,你得加把劲了,我们的目标是成为一个普通人,没有“理想”,没有经过一番惊涛拍岸的奋斗和努力,哪能成为普通人呢!

有人对我说,你孩子都那样了,看你还挺乐观的!呵呵,就是因为他的存在才让我对生活充满更多乐观,他的世界正是我这一生都无法达到的境界,我求之不得,为什么我要悲观呢?

自闭症群体及家庭不需要同情也不需要怜悯,只需要全社会共同的理解和支持,当你看到一个自闭症者趴在地上正在用他自己的舌头品尝泥土的味道,以他自己特有的方式感知这个世界时,请不要围观,不要使用刻薄的语言和异样眼光,只要默默的走开,做你该做的事情,这就足够了。

一个社会的文明程度,不是看最富有的人过着怎样的生活,也不是看社会平均值达到怎样的水平,而是要看最需要帮助的人过着怎样的生活。只要看一看这些人过着怎样的生活,就可以推知整个社会文明的程度。因此,弱势群体的存在状态是一个人类文明程度最实际的反映!如果你也希望为人类社会文明的进步贡献一点点自己的力量,请你用自己的方式为自闭症群体做一点点力所能及的事情,或宣传、或关注等等,最终推动整个社会对自闭症群体的关注和支持。】

这就不由得令我想起一句老话:“成事在人,谋事在天。”的确,只要孩子有百分之一的康复希望,我们都会付出百分之百的努力。但同时,我们也更应该站在人文的角度,多去发掘与欣赏孩子们身上的闪光点。很多时候,我都坚信不移地认为:其实,不是自闭儿本身有多大问题,而是我们这些所谓的“正常人”还没有找到与他们相识相知的有效途径,因此也就暂时还不具备与他们进行沟通交流的能力,也太专注于用所谓“自闭症”这一特制的有色眼镜来看待他们了。平心而论,不管是哪一位自闭儿家长,都像这位网友一样,打从内心深处行为周围的人们,都能够摘掉这幅有色眼镜,用平常的眼光与心态来看待这些自闭症孩子,以包容的态度把他们看成与我们一样的具有喜怒哀乐悲思愁的普通人。对于这种观点,我不知道能有多少人会相信,反正我是信了。并且,也正是因为怀有这样的信念,我才在自闭症康复教育教学第一线上不断地努力着,探索着,憧憬着。

当然,我们也不否认,毅仔爸妈在对待儿子学习训练的态度上,的确有过度“纵容娇溺”的嫌疑,并且我们一时还很难说服他们适当调整一下育儿思想。所以,下一步该如何加强家校合作的力度,的确还是一件颇费思量的工作。毕竟,与自闭儿家长交流沟通,与同普通学生家长沟通,还是有很大不同的。

【本章点睛】:自打胎儿期开始,一直到出生、长大,做父母的就为子女的衣食作息以至一生的健康、快乐忙活开了。自打孩子被确诊为自闭症的那一刻起,父母们在承受着天崩地陷般的巨大痛苦与压力的同时,又在更加为孩子争取最大可能、最大程度的康复而奔波劳顿着。

周围人群的排斥、歧视与不解,无不像一根根寒光闪闪锋利无比的毒刺一样刺痛着自闭儿及家长的心。于是,为了保护孩子尽量少受外部的伤害与排斥,为了给孩子提供尽可能温馨快乐的生活环境,很多自闭儿家长便想方设法地将孩子圈在家里。这的确在某种程度上避免了来自外界的伤害,但同时也导致了自闭儿过剩的精力无处发泄,原本就信息接受量极低,适应外界环境极差的状况由此而变得更为严重。不仅如此,很多自闭儿家长都对孩子的状况产生了极大的负罪感(他们到底为什么会有这种心理?非常惭愧,我现在还没完全弄明白),所以很多时候,他们也是背负着赎罪的痛苦而执着的心理来照看甚至是过分溺爱孩子的。这也就自然产生了像毅仔这样意志力缺乏、经受不住挫折与批评的“瓷器男孩”。

同类推荐
  • 邻居的你

    邻居的你

    飞机,游戏,猫,与一墙之隔的你。缘分就是如此不可思议,让我们系在一起。
  • 女配的悠然生活

    女配的悠然生活

    炮灰女配与黑莲花斗智斗勇,与腹黑boss相亲相爱的故事场景一:“我觉着刚才那人衣冠楚楚,人家看着挺斯文的啊。”“哼,我看是比衣冠楚楚差两字,整一个衣冠禽兽,比斯文多两字,斯文败类。”“……”
  • 重生之盛世清雅

    重生之盛世清雅

    前世,她没权没势,尊严被肆意践踏。一次意外,年近三十的刘清雅回到了她八岁那年。一颗王者之心,加上随着重生而出现的异能,她注定颠覆黑白两道,震撼商界,成为打破这世界制定的规则,至高无上,俯视众生的神话般存在!
  • 婚然心动,首席刻骨爱

    婚然心动,首席刻骨爱

    【新文《男神挚爱,天后很迷人》求收藏,已经更新了哦!】陆宸修,B市名媛争相追逐的黄金单身汉,外界盛传他还是处/男,只爱江山和男人!夏昕,时尚杂志社编辑,追求者无数,可她都视若无睹,直到意外再次遇见了陆宸修!而一场有预谋的车祸却将他们硬生生分离!再见面,她和别的男人正在举行订婚,他上前夺过钻石戒指并将它踩在脚下,笑得一脸冰冷,“夏昕,你别忘了,我们还没离婚呢!你这是想犯重婚罪?!”“陆总,你在说什么?难道我们之前认识?”他步步为营,只为帮她恢复记忆!当她记忆恢复后,却意外得知了自己的身世之谜!原来她的亲生父亲居然是…——————————————————————————陆宸修,“时间真的是一场很美丽的轮回,它让我更加看清楚了自己的心!”夏昕,“我对你的爱,只会随时间的推移变得越发浓烈!”PS:这是一篇腹黑暖男陆宸修VS夏昕的甜蜜暖心爱情故事…
  • 冷月盛世:指尖年华

    冷月盛世:指尖年华

    有一种魔法,能让人将虚幻变为现实,有一种魔法,能让一个空想的国度真正的出现。它能让你飞上蓝天,细数身边飘过的白云缕缕,它也能让你立在火山旁,静静欣赏着岩浆的爆发。它能让你,拥有一切美好,桃源、沙场、醉卧红尘人似仙、矗立于一切之巅。
热门推荐
  • 科技星球

    科技星球

    您享受过全球免费高速WIFI吗?如果没有那就请使用天韵手机,不管您是身处大气云层,还是水下深渊,都能让您的手机随时拥有畅游网络的权利。沈廷君坐在办公室看着这一条公司新产品的广告视频,询问着智能管理者,“迪亚,你说这款手机的出现会不会赚到足以建造一座未来城市的一半资金?”
  • 我的男友是狐妖

    我的男友是狐妖

    六年前,她未婚先孕,他却狠心逼她打掉孩子!六年后,他再次温柔突袭,她绝对会让他生不如死!六年之间,她改变很多,而且身边还多了一个狐妖男友?当种种真相浮出水面,原来她早已落入狐妖的爱情阴谋!
  • 千玺爱

    千玺爱

    这是tfboys与Bgirls的修改版请各位多多支持
  • 耽美综漫之异能殿下的美男后攻团

    耽美综漫之异能殿下的美男后攻团

    【耽美综漫文主网球王子,吸血鬼骑士】他,被一个黑暗而又疯狂的组织杀死所有家人并抓去,成为了一个实验体。经常被注入不同东西的他成为了超越人类的存在。而研究员们则称他为“魔王”。他拥有无比强大的破坏力,却没有自己的感情,若如一个机器人,即使面对死亡也无法改变一点表情。似机器人的他遇到了各种性格不同的他们会有一段改变么......
  • 末日农主

    末日农主

    末日废土,一群饿得快发狂的人;一个没人会做菜的时代,一本多年前保存下来的菜谱……故事就从一座很多的岛上一个很大的城镇开始。
  • 女总裁的贴身男友

    女总裁的贴身男友

    他叫王海涛,一个普通的小保安,一次偶然的机遇一条项链融入到了他的身体当中,并且使他的身体中多出了一个圆梦系统!能看到别人的梦想,且能强化自身的状态!群美环绕,他又将如何选择?且看他一个小人物如何穿梭在都市之中,成为一方英豪,抱得美人归……
  • 极品武士

    极品武士

    武魂大陆,强者为尊,天才少年姬漠偶得神奇怪石,并拜怪石中的神奇老人为师,神奇老人用顶级丹药武极丹帮助主角突破并赠予灵异晶甲,从而使姬漠在新人成神大赛上大放异彩,金麟岂是池中物,天才少年自然不能局限于此,姬漠从此拜别父母,刻苦修炼,终于成为武魂大陆的顶尖强者!
  • 都市之圣体强少

    都市之圣体强少

    他是懦弱的家族弃子,被自己的嫡亲二哥偷拍陷害‘逐出家门’却意外发现自己拥有传说中的的阳修圣体!以圣体之身修炼,则无功不成,以强者之态泡妞,与绝世强者争锋,弹指间覆灭豪门邪魔,从此开启疯狂,惊心动魄的传奇人生。
  • 爱情嫁到

    爱情嫁到

    婚礼当天丈夫失踪,她顶着所有人的嘲讽嫁进陆家。豪门里,公公对她虎视眈眈,小姑子冷嘲热讽不断,落魄至极她遇到了他。亲眼目睹丈夫的背叛,却反被要求净身出户。离婚当天。“嫁给我,你能做你想做的一切。”“包括让她进不了陆家门?”“当然。”“好,我嫁!”慕言欢一气之下答应他的求婚,跃身成了前夫的小婶婶。婚后虐渣撕婊,老公一路护航,受尽万千宠爱……情节虚构,请勿模仿
  • 为君解罗裳:妖女倾天下

    为君解罗裳:妖女倾天下

    这东南国,谁人不知,谁人不晓,这要嫁的王爷,是传说中的暴君,杀人不眨眼,嗜血成狂的一个魔君的?圣旨一下,要千家的女儿嫁给东南国国的这个平南王爷,千家一听,仿佛是立马炸开了锅一样的,你不愿意去,我不愿意去,自然,就是由这个痴儿傻儿嫁过去了?